Jesteś ważny!

Po drodze mijamy kolejnego „Nepomucka”. Na horyzoncie pokryte śniegiem góry, już po czeskiej stronie granicy. Jesteśmy na miejscu! Chełmsko Śląskie przed 150 laty było popularnym niemieckim letniskiem. Działało tu kilka gospód i hoteli, a sznur turystów wędrował do Kamiennej Góry, barokowej perły w Krzeszowie i Skalnego Miasta w Adršpachu. Do czasu wejścia w życie układu z Schengen działało tu przejście graniczne…

Typowa dolnośląska wieś. Poniemieckie stodoły, solidna cegła, rdzawa dachówka, odrapane kamienice, które lata świetności mają już dawno za sobą. Podjeżdżamy pod ponadstuletni jednopiętrowy budynek. Mieszkają w nim cztery rodziny. Wchodzimy do ciasnej klatki schodowej i po zdecydowanie zbyt wąskich starych drewnianych schodach maszerujemy na pierwsze piętro. Framugi drzwi są tak wąziutkie, że nie prześlizgnie się przez nie wózek inwalidzki.

Jak lwica

Drzwi do mikroskopijnego mieszkanka otwiera pani Diana. Na tapczanie w pokoju leży jej młodsza córka. Kaja ma zaledwie dwanaście lat i była już dwanaście razy operowana. Ta dzielna dziewczyna cierpi na nieuleczalną chorobę Olliera (wyniszczającą kości chrzęstniakowatość śródkostną, która powoduje, że w ciele dziewczyny powstają liczne guzy o charakterze chrzęstniaków, które rozdymają i wykrzywiają kości) i glikogenozę typu 0 (rzadką chorobę genetyczną powodującą odkładanie glikogenu, a tym samym powiększanie i niszczenie wątroby). Nie porusza się samodzielnie. Nie je sama posiłków i musi być podłączona do pompy żywieniowej.

Jej mama Diana ma ręce pełne roboty. Walczy jak lwica, łatwo się nie poddaje. – Kiedy ostatnio się załamałam? Po ostatniej operacji Kai, w lipcu 2020 r. – opowiada bez owijania w bawełnę. – Pogotowie szarpało się w tym wąskim przejściu, by wyciągnąć córkę. We framugi nie wjedzie żaden wózek inwalidzki i trzeba było transportować Kaję na prowizorycznych noszach z prześcieradeł.

Dwa pokoiki, niewielka kuchenka z piecem kaflowym, za kotarą mikroskopijna łazienka. Kaja nie ma swojego pokoju. Śpi na wersalce. Nie ma szans, by zmieściło się tu łóżko rehabilitacyjne. Do najbliższego większego szpitala w Jeleniej Górze rodzina ma aż 50 kilometrów.

Za nami stoi szafka pełna leków. – Nasz pokój wygląda jak mała apteka – uśmiecha się pani Diana. – Pracuję jako „pielęgniarka” 24 godziny na dobę, bo Kaja często nie przesypia nocy. W mieszkaniu nie ma ciepłej wody. Trzeba ją zagotować na kaflowym piecu węglowym. Przed dwoma laty, gdy woda chlusnęła z garnka, miałam oparzenie drugiego stopnia. Najstarsza córka Julka zadzwoniła wówczas na pogotowie.

Kaja wymaga opieki non stop, a jej mama i starsza siostra Julka (właśnie kończy lekcje online) są nieustannie na posterunku. Dziewczynka choruje od urodzenia. Objawy glikogenozy są podobne do cukrzycowych, ale dużo groźniejsze.

O czym marzysz?

Ludzie mają różne marzenia. Część rodzin rozmyśla o wakacjach za granicą, zastanawiając się, czy pandemia odblokuje pozamykane na cztery spusty granice, inni marzą o zakupie nowego samochodu. Marzenie rodziny Kai? Ciepła woda w kranie. I mieszkanie na parterze, by dziewczynka mogła od czasu do czasu wyjechać na świeże powietrze. – Szukamy nowego mieszkania, bo obecne nie nadaje się do życia – opowiada pani Diana. – Moja córka musi mieć sterylne warunki. Chciałaby wychodzić częściej na spacer, ale mieszkamy na pierwszym piętrze w starym rozlatującym się budynku i mamy z tym ogromne problemy. Mamy na oku mieszkanie (na parterze, z bieżącą ciepłą wodą), do którego mogłybyśmy się przeprowadzić Oczywiście jeśli wystarczy pieniędzy na remont generalny.

Rodzina z Chełmska Śląskiego jest jedną z 25, którym pomaga stowarzyszenie SPES w ramach Programu Pomocy Dzieciom. Do rodziny Kai co miesiąc trafia 1500 złotych. Mama może je wykorzystać na najpilniejsze potrzeby, np. na czynsz czy zakup sensorów do pomiaru cukru we krwi, które dla dzieci z glikogenozą nie są refundowane. Nie musi już pożyczać od sąsiadki. Może zaplanować wizyty lekarskie. Będzie też mogła liczyć na pomoc SPES w kwestii remontu nowego mieszkania.

– Program został utworzony przed ośmiu laty i jest skierowany do rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji finansowej, opiekujących się dziećmi, które wskutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym. To dzieciaki wymagające wsparcia funkcji życiowych za pomocą respiratora bądź koncentratora tlenu, karmienia dojelitowego lub pozajelitowego oraz innych całodobowych specjalistycznych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych podtrzymujących funkcje życiowe – opowiada Dobrosława Walkiewicz odpowiedzialna w stowarzyszeniu SPES za program. – To nie zapomoga, ale regularne stypendium! Ma mobilizować, motywować, podnosić, tak by rodzina wiedziała, że nie jest sama. Zazwyczaj widzimy, że tym ludziom brakuje nadziei, ale dzięki wsparciu stypendium nie są samotni.

Światło w ciemności

– Czy mogłam zasnąć, spotykając się z podobnymi trudnymi historiami? Początki były trudne – opowiada Dobrosława. – Człowiek zderzał się z cierpieniem, beznadzieją, bezradnością. Właśnie dlatego stworzyliśmy ten program. Pragniemy zaangażować ludzi na rzecz wszystkich 25 stypendystów. Szukamy darczyńców i sprzymierzeńców. Środki, które kierujemy do rodzin w formie stypendiów, pochodzą w stu procentach z ofiarności ludzi. Ten pierwszy program stypendialny w obszarze pomocy społecznej w Polsce całkowicie różni się od innych. Najważniejsze jest to, że to pomoc systematyczna, a nie jednorazowa zapomoga. Problem takich rodzin polega na tym, że matki nie mogą iść do pracy, bo są na „pielęgniarskim” etacie 24 godziny na dobę, a większość pieniędzy, jakie uda im się zgromadzić, wydają na leki. Pomogliśmy już 42 rodzinom, które nie potrafiły przebić się przez media społecznościowe, Facebooki i wszelkiego rodzaju zrzutki. Dotarliśmy do nich, wysyłając informację o naborze do programu do wszystkich ośrodków pomocy społecznej w kraju. Pracownicy socjalni wiedzą, kogo zachęcić do złożenia wniosku. Program stworzony jest po to, by na przykład pani Diana nie musiała przez cały dzień ślęczeć przed komputerem. My robimy to za nią. Bierzemy na siebie ciężar zbierania pieniędzy. Rodzinę z Chełmska Śląskiego znaleźliśmy dzięki Julce, starszej siostrze Kai, która pomogła mamie złożyć elektroniczny wniosek o stypendium.

Stowarzyszenie SPES? Baaardzo niebezpieczny temat. Ponieważ kilkoro moich przyjaciół przez lata mocno angażowało się w prace tej ekipy, gdy pada to słowo, w ich oczach pojawia się błysk, bo wracają pełne tęsknoty wspomnienia z obozów z osobami niepełnosprawnymi. Wtedy jest „posprzątane” i nie da się zmienić tematu.

– Mamy konkretną propozycję – podsumowuje Dobrosława Walkiewicz. – Dorzuć się do stypendium dla dzieci w ciężkim stanie klinicznym, w tym dla Kai, i zaproś znajomych! Przez nasz program chcemy dodać rodzinom chorych dzieci skrzydeł. Widzimy po latach, że dla nich najważniejsze jest to, że ktoś wreszcie zwrócił na nich uwagę. Dajemy im szansę na trwałą poprawę sytuacji życiowej. Dajemy przekaz: jesteście ważni, wasze dzieci są ważne, a dla nas jesteście bohaterami, wzorem miłości bliźniego…

SPES można znaleźć na stronie www.spes.org.pl. Aby przekazać jeden procent podatku, w zeznaniu podatkowym należy wpisać numer KRS 00000 14574