Aborcja niepełnosprawnych. Dlaczego pedagodzy milczą?

„Panie Marszałku, Pani Premier, wysoka izbo. Mam takie pytanie do wnioskodawców. Czy prawdą jest, że w obecnym stanie prawnym jaki obowiązuje, zabijanych jest coraz więcej dzieci z wykrywanymi wadami genetycznymi, w tym z zespołem Downa? Jestem matką dziecka z zespołem Downa. I chciałam państwa zapewnić, że to nie jest cierpienie, tak jak to mogłam usłyszeć tu wczoraj, to nie jest krzyż. To jest miłość" - powiedziała posłanka PiS Anna Milczanowska. Słowa te wywołały owację na stojąco. Brawa trwały tak długo, że pani poseł skończył się regulaminowy czas przewidziany na wystąpienie.

Myślę o słowach pani Anny, jadąc do pracy. Prowadzę zajęcia w szpitalu, który znajduje się obok szkoły specjalnej. Dość dobrze znam tą szkołę, gdyż pracuje tam moja żona. Uczą się tam dzieci z autyzmem. Są osoby niepełnosprawne intelektualnie. Pewnie spotkać można dzieci z zaburzeniami genetycznymi. Tak czy siak, zapewne w wielu wypadkach ich samodzielna egzystencja jest niemożliwa.

To właśnie owa samodzielność jest szczególnym tematem poruszanym w trakcie wykładów, jakie słuchają studenci pedagogiki specjalnej. Choć dość dawno temu kończyłem ten kierunek, to doskonale pamiętam główne jego przesłanie. Uczono nas, że naszą rolą jest szczególne wspieranie tych, którzy samodzielnie mogą zrobić znacznie mniej niż "przeciętny" człowiek. Czasem sami nie potrafią zrobić nic. Gdy na pierwszych latach opowiadano nam o historii pedagogiki specjalnej, zawsze pojawiał element wykluczenia. "Specjalna" rozwijała się tam, gdzie "zamykano szaleńców", gdzie „chowano ułomnych”, gdzie śmiano się z "innych".

Dzisiaj diagnoza niepełnosprawności jest coraz bardziej precyzyjna. Medycy, psycholodzy i właśnie pedagodzy potrafią coraz szybciej dostrzec, że "coś jest nie tak". Diagnoza ta wielokrotnie pojawia się już przed narodzeniem. Gdy w drugiej połowie XX w.  odkryto możliwości podejmowania prenatalnych badań, pojawiły się liczne nadzieję związane z oczekiwanymi sposobami ich leczenie. Nadzieję te wzmocnił genetyk o duszy pedagoga prof. Jerome Lejeune. To właśnie ten francuski badacz i pediatra odkrył przyczyny występowania zespołu Downa. Jak sam wielokrotnie podkreślał, jego odkrycie miało na celu podjęcie poszukiwań mających na celu odnalezienie skutecznego "lekarstwa". Dzisiaj działania te podejmuje fundacja jego imienia. Dla niektórych owe działania nie mają jednak sensu. Czemu? Według statystyk, w Europie w zasadzie dzieci z tym zespołem już się nie rodzą. Jak wspomniała pani poseł, "zabijane są one przed narodzeniem".

Fakty te są coraz powszechniej znane. Czemu zatem pedagodzy, w tym pedagodzy specjalni, nie zabierają gremialnie głosu w tej sprawie? Nie jest przecież tajemnicą, że relacja pomiędzy dzieckiem poczętym a jego mamą oraz tatą zaczyna się przed narodzeniem. Nie jest to "gadanie katolicko zorientowanych prolajferów", tylko bazująca na wynikach badań opinia prezentowana przez pedagogów oraz psychologów prenatalnych. Czemu zatem wspomniani specjaliści w zasadzie milczą m.in. w trakcie obecnej debaty bioetycznej?

Owa bioetyka to przecież nie tylko refleksje filozofów i teologów bądź prawników. Musi ona odnieść się do praktyki, a tą posiadają właśnie tytułowi pedagodzy. Specjaliści ci znajdują się obecnie w dość interesującej sytuacji. Sędzia Javier Borrego Borrego, zgłaszając zdanie odrębne w sprawie Tysiąc przeciwko Polsce, zwrócił uwagę, że w naszym kraju urodziło się dziecko w sposób "sprzeczny z przepisami obowiązującego prawa". Czy w podobnej sytuacji nie znajduje się czasem większość podopiecznych, uczniów oraz pacjentów wspomnianych pedagogów? Badania prenatalne, jak wiemy, potrafią wskazać, iż prawdopodobnie występuje określony zespół genetyczny. Wyniki te wsparte obrazem USG wskazują często w sposób dość precyzyjny, iż występuje określona wada. A co, jeśli już niebawem pojawi się możliwość dostrzeżenia pierwszych, genetycznych oznak, wskazujących, że "płód po narodzeniu będzie psychicznie zaburzony"?

To nie jest futurologia. Francuski "twórca" metody in vitro prof.
Jacques Testart już trzydzieści lat temu zaznaczał, że rozwój wczesnej diagnostyki prenatalnej skutkować będzie większym wykluczeniem osób niepełnosprawnych. Tworzone będą coraz bardziej restrykcyjne "kryteria normalności". Prof. Lejeune w tym kontekście przestrzegał przed "eugenizacją prawa".

Pedagodzy w swojej pracy nie teoretyzują. Są praktykami. Życie poczętych, niepełnosprawnych dzieci to również fakt praktyczny, a nie tylko teoretyczna refleksja. Może czas najwyższy, by upomnieć się o tych, którzy sami często mówić nie potrafią? Przecież tym właśnie pedagogika specjalna się zajmuje.

Autor jest doktorem socjologii prawa oraz bioetykiem, Koordynuje prace Centrum Bioetyki Instytutu Ordo Iuris, prowadzi również blog na stronie gosc.pl