Tym razem to mnie dotyczy

Beata jest kobietą wielu pasji i umiejętności. Jest humanistką. Ukończyła teologię, filologię polską, studia specjalistyczne z zakresu historii i etnologii religii. Poświęciła się literaturze i dziennikarstwu, a zwłaszcza pracy z młodzieżą, dla której stała się nauczycielem oddanym bez reszty.

Związana jest ze środowiskiem III Liceum Ogólnokształcącego im. Unii Lubelskiej w Lublinie, znana jest z organizowanych od lat warsztatów dziennikarskich, jarmarków poezji i wielu innych inicjatyw. Jest również wiceprezesem katolickiego stowarzyszenia „Agape”.

Byli wychowankowie organizują Dzień Dawcy Szpiku w Lublinie – dedykowany właśnie jej. Beata walczy z poważną chorobą, aby ją pokonać - konieczny będzie przeszczep szpiku.

Ks. Rafał Pastwa: Co to za choroba?

Beata Nowak: Wtórne zwłóknienie szpiku. Choroba, na którą cierpiałam od szesnastu lat zmieniła swoją postać. Wcześniej cierpiałam na nadpłytkowość samoistną, chorobę autoimmunologiczną i genetyczną. Generalnie szpik produkował mi wszystkiego za dużo. Pół roku temu zaczął się proces odwrotny, szpik zaczął tracić swoje właściwości krwiotwórcze i zaczął się zwłókniać. Biopsja szpiku wykazała, że ten proces się pogłębia. Miał się rozłożyć na lata, a w styczniu okazało się, że ruszył jak lawina. Choroba nabrała takiego tempa, że w każdej chwili może się przerodzić w ostrą białaczkę szpikową.

Pozostaje radykalne leczenie w postaci przeszczepu…

Jak wiadomo niesie ono szanse i zagrożenia. Byłam ostatnio w najbardziej cenionym ośrodku w Katowicach, w Klinice Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku przy ul. Dąbrowskiego. Tam miałam kwalifikację do przeszczepu.

Czyli?

Była to trudna rozmowa z komisją. Uczestniczyły w niej dwie lekarki, koordynator, ja, moja siostra i dwójka przyjaciół. Specjaliści przeanalizowali moją dokumentację, byli profesjonalni. Przedstawili mi szanse i rokowania, a także zagrożenia. Wyjaśnili mi cały skomplikowany proces leczenia, łącznie z tym, że po przeszczepie ok. 10 tygodni trzeba spędzić w izolatce, a jedyny kontakt ze światem jest przez szybę lub monitor. O trudnościach w leczeniu i ewentualnych powikłaniach mówili mi wprost.

Czego się najbardziej boisz?

Izolatki się nie boję. Boję się, że nie dam rady wytrzymać słabości po leczeniu chemicznym i po radioterapii. Jest taki moment, kiedy radioterapia wyniszcza cały szpik i wtedy dostaje się nowy. Pojawia się wtedy pytanie czy nowy szpik podejmie funkcje, a jeśli tak to kiedy. Tego momentu się boję. Boje się, ze szpik się nie przyjmie. Boję się chemioterapii. Kiedy jestem w domu i mam gorsze dni to mogę poprosić kogoś o herbatę, o coś do jedzenia. Tam nie będzie nikogo. Może będzie pielęgniarka. Boję się – tyle mogę powiedzieć. Nie wiem co jeszcze.

Że nie jesteś bez szans…

Mam od 45 do 50 proc. szans na to, że ta choroba zostanie przerwana i że będę mogła normalnie żyć. Ale już robię podsumowania, w zasadzie czas na podsumowania zaczął się u mnie 5 stycznia tego roku, gdy lekarz mnie zapytał czy mam rodzeństwo, które mogłoby się ze mną podzielić szpikiem. Potem zaczęła się rozmowa o przeszczepie.

Ale ani siostra, ani brat nie są z Tobą genetycznie spokrewnieni…

Miałam nadzieję, że chociaż jedno z nich się nadaje. Ale niestety. W ośrodku w Katowicach zetknęłam się z młodą zakonnicą, która też czeka na przeszczep. Ma czterech braci i wyobraź sobie, że każdy jest z nią genetycznie spokrewniony. Ma cztery szanse od razu, nie musi czekać, nie musi szukać, nie musi mieć tej niepewności, którą mam ja. Poza tym łatwiej szpik przyjmuje się od rodzeństwa.

Wróćmy do spotkania i rozmowy z komisją. Co postanowiliście?

Najpierw wyszłam z tego pokoju i myślałam, że się nie zdecyduję. Zrobiło mi się słabo, potem zaczęłam płakać, później zaczęłam rozmawiać. Powiedzieli mi, że rozumieją moją reakcję i dadzą mi czas. Nie było żadnego nacisku. Nie wiedziałam czy się leczyć, czy się nie leczyć i czekać, aż choroba się rozwinie i mnie pokona. Na dzień dzisiejszy jestem skłonna podjąć leczenie.