Moje serce posiekane jak kotlet...

ks. Wojciech Parfianowicz

publikacja 01.06.2015 16:03

- mówi mama 13-letniego Kajetana, który jest chory na... wszystko.

Moje serce posiekane jak kotlet... - Hania jest najcudowniejszym dzieckiem na świecie - mówi p. Sylwia ks. Wojciech Parfianowicz /Foto Gość

Anna i Paweł z Koszalina cieszyli się, że będą mieli dziecko.

Jednak kiedy Kajetan się urodził, zamiast ckliwego płaczu słodziutkiego bobaska usłyszeli smutną wyliczankę, zwiastującą trudną przyszłość: wrodzona wada układu nerwowego, epilepsja lekooporna, małogłowie... itd.

- Nie powiem, było ciężko. Moje serce zostało posiekane jak kotlet. Walczyliśmy o jego życie, próbując to jakoś ogarnąć. Szukaliśmy pomocy gdzie się dało - wspomina p. Ania.

- To było połączenie zaskoczenia z niewiedzą. Rodzi się dziecko, ale nie zachowuje się normalnie, jak inne dzieci. Człowiek nie wie, co ma robić, do kogo się zwrócić. Odsyłano nas od szpitala do szpitala. Diagnozowano, ustalano leczenie. Jednak lekarze niewiele mogli nam pomóc - mówi p. Paweł, ojciec Kajtka.

Rodzice 13-latka przeszli niezwykle trudny i przyspieszony kurs rodzicielstwa. Zmagali się nie tylko z zawiłościami służby zdrowia, z własnym lękiem, a może nawet i złością. Mieli też okres buntu przeciwko Stwórcy, pytając się Go, jak mógł dopuścić, aby Jego stworzenie aż tak się nie udało.

- W kontekście Kajtka trochę się w wierze pogubiłem - mówi szczerze Paweł. Jego żona, która też ma za sobą wiele trudnych pytań rzucanych w poczuciu bezradności w stronę Boga, dziś nie pyta już: "Po co takie dzieci żyją?".

Nie, nie uważa, że to wspaniałe, że ma chore dziecko, że nie mogło ją spotkać nic piękniejszego w życiu. Może i brzmiałoby to pięknie i pobożnie, ale p. Ania mówi szczerze, że dzieci już mieć nie zamierza.

Po chwili jednak dodaje: - Myślę ewentualnie o adopcji. Może kiedyś adoptujemy jeszcze jedno... chore dziecko. Mamy już przetarte szlaki. Ja już chyba nie potrafiłabym patrzeć na normę, czymkolwiek ona jest.

Jeśli ktoś chce, może uznać to za dowód na to, że miłość zmienia ludzi, a skoro chore dziecko wymaga wielkiej miłości...

Pani Sylwia z niewielkiej miejscowości pod Koszalinem idzie jeszcze dalej.

- Mam taki apel do ludzi, którzy nam współczują. Nie ma potrzeby. Można współczuć Hani, że nie może żyć tak, jak inne dzieci, bo pewnie by chciała. Ale nam to ludzie powinni zazdrościć. Proszę mi wierzyć, miłości od chorego dziecka można pozazdrościć.

Hania ma 8 lat i choruje na mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę i dystonię. Ma dodatkowo zszytą nagłośnię, aby chronić płuca. Nie może więc mówić. Nie powie swojej mamie: "Kocham Cię".

- Ona to mówi oczami. Nie potrafię tego opisać, ale ja dokładnie wiem, kiedy ona jest wesoła, kiedy smutna, co i kiedy chce. Przez te lata nauczyliśmy się rozpoznawać jej znaki.

Kajetan i Hania są podopiecznymi koszalińskiej filii Zachodniopomorskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci.

- W całym województwie mamy pod opieką 50 dzieci, a w naszej filii koszalińskiej 16. Są to dzieci, które cierpią na choroby neurologiczne, wady genetyczne, zespoły metaboliczne, nowotwory - mówi Małgorzata Szubstarska, pielęgniarka.

- Takie hospicjum jest potrzebne, żeby dzieci mogły być w domach. Dzięki naszej pracy nie muszą przebywać miesiącami w szpitalu. Otrzymują od nas sprzęt, całodobową opiekę pielęgniarską i lekarską, posługę kapelana, a także dostęp do psychologa. Gwarantujemy im w ten sposób poczucie bezpieczeństwa - dodaje.

Potwierdzają to rodzice Kajetana. - Bez pomocy hospicjum nie moglibyśmy oboje pracować zawodowo. Nie stać by nas też było na sprzęt, który możemy wypożyczyć - mówi tata chłopca.

Na pytanie o możliwość aborcji, jak to określa tzw. ustawa aborcyjna z roku 1993, z powodu "nieodwracalnego uszkodzenia płodu", p. Małgorzata stwierdza: - Do Bartusia, który urodził się bez mózgu, jeżdżę od 2 lat. Kiedy wchodzę do domu i wołam go po imieniu, on się do mnie uśmiecha. Każdy ma prawo do życia. Żadne życie nie jest bez sensu.

Podobnie uważa Dariusz Zwoliński, anestezjolog, który pracuje dla hospicjum. Lecząc "nieuleczalnie" chorych, wiele się nauczył.

- Przychodząc do hospicjum, trzeba trochę zmienić swoje podejście do medycyny. Lekarzy uczy się leczenia, czyli pokonywania choroby. Pacjent umierający, któremu nie możemy nic zaproponować, to normalnie jest porażka lekarza. Żeby to w sobie zmienić, trzeba przejść jakąś drogę. Kiedy normalnie mówi się, że nic już się nie da zrobić, wciąż można wiele zrobić, tylko trzeba się przestawić na inne cele.

Doktor Zwoliński przestrzega przed uporczywą terapią, czyli leczeniem na siłę, gdy procedury medyczne powodują tylko większe cierpienie, ale nie przynoszą skutku terapeutycznego. Po prostu przychodzi moment, kiedy trzeba powiedzieć "tak" śmierci. Umrzeć też trzeba po ludzku i czasami to właśnie staje się celem medycyny. Jak to rozumieć?

- Nie przyspieszać śmierci, bo to byłaby eutanazja, ale po prostu godnie żyć do końca. To właśnie próbujemy robić w hospicjum - mówi lekarz.

Aborcja w tak rozumianej definicji "śmierci po ludzku" raczej się nie mieści.

Doktor Zwoliński, choć sam deklaruje się jako niewierzący, przyznaje, że wiara pomaga w przeżywaniu cierpienia, także dzieciom.

- Mieliśmy 17-letnią dziewczynę chorą na raka. Rodzina była bardzo wierząca. Bardzo uczciwie podjęta była decyzja o zaprzestaniu leczenia, które byłoby uporczywą terapią. To był nowotwór mózgu. Mama i pacjentka zaakceptowały to świadomie. To jest właśnie taka sytuacja, kiedy decydujemy się żyć do końca, nie przyspieszając jednak śmierci. Widziałem, jak ta dziewczyna się modliła, odmawiała Różaniec. To były momenty jej szczęścia. Było to dla mnie dość przejmujące, kiedy widziałem, jak ta wiara jej pomaga.

Z okazji Dnia Dziecka w Koszalinie odbył się festyn charytatywny na rzecz hospicjum dziecięcego.

Na placu obok amfiteatru można było wziąć udział w licytacjach, loteriach, zobaczyć występy artystyczne, zjeść gorący posiłek.

- To już trzeci festyn pod hasłem: "Wspólna Zabawa - Szlachetna Sprawa". Można było wylicytować np. weekendowe pobyty w Spa, obraz Krzysztofa Rapsy, koszulkę podpisaną przez Roberta Lewandowskiego, rękawice bramkarskie z autografem Jerzego Dudka, rowery, vouchery na zabiegi lecznicze i wiele innych rzeczy. Wszystko dzięki hojnym sponsorom - cieszy się Małgorzata Szubstarska.

Organizatorem festynu było Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci oraz Centrum Kultury 105.